Pri príležitosti Svetového dňa hemofílie, ktorý vyhlásila Svetová hemofilická federácia (WFH) v roku 1989 na 17. apríl, sa rozsvietia po celom svete významné budovy a domácnosti na červeno, ako symbol životodarnej krvi, ktorá pre ľudí s vrodenými krvácavými ochoreniami spôsobuje vážne zdravotné problémy.

V stredu 17. apríla budú vysvietené na červeno napríklad Niagarské vodopády zo strany USA, ale aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia) a mnohé ďalšie.

Slovenské hemofilické združenie sa pripája k iniciatíve WFH aj v tomto roku a rozšírili myšlienku červených svetiel o ďalšie monumenty aj na Slovensku.


Dňa 17. apríla 2019 budú v Nitre vysvietené na červeno:

Budova Divadla Andreja Bagara v Nitre
Chrenovský most v Nitre

Vo zvyšných mestách budú nasvietené:

Dóm svätej Alžbety v Košiciach
Východoslovenské múzeum – historická účelová budova v Košiciach
Budova Europa Business Center v Banskej Bystrici
Hodinová veža na Námestí SNP v Banskej Bystrici
Veža mestského hradu Barbakan v Banskej Bystrici
Interiér arkieru komnaty Márie Séči, Hrad Ľupča v Slovenskej Ľupči
Nová budova Slovenského národného divadla v Bratislave
Most SNP v Bratislave
Fontána pred nákupným centrom Eurovea v Bratislave
Nákupné centrum Bory Mall v Bratislave
Múzeum Spiša v Spišskej Novej Vsi
Radnica v Spišskej Novej Vsi
Divadelné námestie v Martine
Fitnes centrum VONS GYM v Martine
Budova Mestského úradu v Nových Zámkoch
Kino Mier v Nových Zámkoch
a ďalšie.

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky a to rozsvietením akéhokoľvek červeného svetla, či sviečky na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.


Na Slovensku žije približne 600 hemofilikov, z toho približne 140 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS: DMS HEMO na číslo 877

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2019 – 30.9.2019. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.


Čo je hemofília:

Hemofília je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách. U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť. Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný. Pre malých chlapcov je celé detstvo plné zákazov. Všetci mu hovoria: nerob to, neskáč a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Často aj napriek zákazom si potajme zahrajú futbal, hokej a iné športy. V takýchto prípadoch nastáva pre rodiča ťažká situácia, či dokáže otestovať dušu dieťaťa a zistiť, ako sa dá ovplyvniť. Väčšinou si to hemofilici uvedomujú a snažia sa prispôsobiť a zaradiť sa medzi ostatné deti.

Snahou Slovenského hemofilického združenia, lekárov a iných medicínskych pracovníkov je, aby život týchto osôb nebol len plným bolesti a utrpenia.